为救儿女,福建这位父亲半年内2次进手术室,每次扎15针!

来源: 发布于 2019-10-25  浏览 次  
来源:血液科

半年内2次进入手术室,每次扎15针,每次捐献300毫升骨髓干细胞和200毫升外周血干细胞,黄先生先后两次把自己的造血干细胞移植到一儿一女体内,治疗他们的重度地中海贫血。

什么是地中海贫血?

地中海贫血是一种遗传性溶血性贫血疾病,会导致贫血、肝脾肿大、黄疸、发育不良等症状,只能通过造血干细胞移植才能治愈

同一个供者成功供给2个不同的患者

进行单倍体移植

这在国内还未见过报道

让我们一起来看看这个案例吧~

两个孩子先后查出重度地贫

噩耗

黄先生一家来自福建宁德,婚后生了一儿一女,然而幸福的生活随着女儿的出生被打破了:出生满半年,小女儿开始出现肚子大、皮肤黄、不爱活动等症状,到医院检查后发现患有重型β地中海贫血。

患儿父亲

我想起大宝平常不太活泼、体力也比较差,便将大宝也带到医院检查,发现大宝竟也是重型β地中海贫血患者。

重型地中海贫血患者只能靠每月2次的输血、去铁维持生命,进行造血干细胞移植是唯一的治疗办法。于是,黄先生夫妇一边带两个孩子定期到医院进行输血和去铁,缓解病情,一边在中华骨髓库和台湾骨髓库里HLA配型全相合的干细胞供者。

遗憾的是:

3年过去了,

始终没有找到合适的干细胞供者。

每个月的输血、去铁治疗使这个家庭背上了沉重的经济负担。钱花了,病却不能根治。经病友推荐,他们找到了厦门大学附属中山医院血液科主任鹿全意教授寻求帮助。

父亲先后为孩子提供1000ml干细胞

3岁到6岁是进行干细胞移植治疗重型β地中海贫血的最佳时间。眼看日子一天天过去,始终无法找到干细胞全相合供者,孩子输血越来越频繁,家长非常焦急,经精心准备和术前讨论,鹿教授建议黄先生为两个孩子进行单倍体移植。

什么是单倍体移植?

简单来说,就是为患者移植HLA配型半相合的干细胞。HLA配型半相合的供者相比于全相合来说,更容易寻找,但操作难度更高。通过相应的技术,可以很大程度降低其中的风险。

经过配型,黄先生夫妇都与两个孩子HLA配型半相合,不过考虑到妻子身体不好,黄先生决定由自己一人为两个孩子提供干细胞。鹿教授带领厦门大学附属中山医院血液科移植团队,两次对黄先生进行外周血干细胞与骨髓干细胞采集,并给黄先生的小女儿与大儿子先后进行了移植手术,两次手术相隔半年,每次采集骨髓干细胞,黄先生都需要在手术室扎15针。

时隔半年

揭晓答案

2019年3月,血液科团队首先完成了小宝的移植手术,观察半年后,小宝恢复了健康,也没有移植后的不良反应;2019年8月,他们乘胜追击,在大宝身上完美复制了这个奇迹。两个孩子都恢复了正常的造血功能。

小患者们是幸运的,

在此祝福黄先生一家人!

你知道吗?

为了方便患者就医,

我院血液科早在2013年就开设了

骨髓移植专病门诊

地中海贫血专病门诊。

门诊地址:厦门大学附属中山医院4号楼2楼D区

插播一条会议讯息

由中国肿瘤防治联盟福建省淋巴瘤委员会和厦门大学附属中山医院血液科承办的2019福建省淋巴瘤新进展学习班于1026日在厦门召开,会议以“信息交流话精准,名医汇聚解疑难”为主题,国内、省内专家同行聚焦淋巴瘤临床前沿,强调先进知识的更新与规范化治疗推广,大力推广多学科、个体化综合治疗模式。

健康科普

《健康中国行动(2019—2030年)》指出,人民健康是民族昌盛和国家富强的重要标志,预防是最经济最有效的健康策略。

接下来,

为大家科普

地中海贫血的防治知识,

让我们一起来预防

重型地中海贫血患儿的出生。

血液科主任鹿全意教授提醒:

地中海贫血高发地区(广东、广西、海南、云南,福建的宁德、龙岩等地)人群在结婚前或怀孕前一定要做好婚前检查和产前筛查。如果夫妻一方是携带者,没有关系,但是如果双方都携带这个基因,一定要慎重。父母都是地贫基因携带者,每次怀孕,其子女有1/4的概率为正常,1/2的概率为基因携带者,另1/4的概率为重型地中海贫血患者。避免重型地贫患儿的出生,这对于一个家庭来说是一个很重要的事。

移植时机怎么选?

对于重型地中海贫血患者而言,造血干细胞移植是唯一治愈该疾病的方法。一般来说年龄越小,移植效果越好,考虑到儿童护理及治疗的可持续性,一般建议在患儿3-6岁进行。

移植供体如何选择?

首选HLA全相合的同胞或非亲缘供者,对于无HLA相合供者的患者来说,单倍体(即HLA半相合)移植技术的进展几乎使所有患者均能找到供者。

血液科简介

厦门大学附属中山医院血液科是厦门市临床医学重点学科,较早在福建省开展干细胞移植,2003年起成功地开展了HLA全相合异基因移植,HLA半相合异基因移植、脐带血干细胞移植等各种形式的移植治疗,是福建省内少数几家可以开展多种干细胞移植方式的单位,技术水平国内领先,填补了多项省内技术空白。

简介

诊疗范围

1、各类白血病,淋巴瘤,骨髓瘤的规范化治疗;

2、异基因造血干细胞移植治疗白血病(HLA不全相合);

3、HLA半相合造血干细胞移植儿童白血病;

4、系统性红斑狼疮的干细胞移植治疗;

5、非亲缘异基因干细胞移植治疗白血病;

6、地中海贫血的干细胞移植治疗;

7、脐带血干细胞移植;

8、自体造血干细胞移植治疗各种恶性肿瘤,淋巴瘤;

9、CD34分选的干细胞治疗糖尿病,肝硬化和神经免疫疾病。

预约血液科医生看诊

推荐使用以下方式:

1.关注“厦门大学附属中山医院”微信公众号可直接预约;

可识别

2.拨打预约电话0592—96166(24小时);

3.拨打医院预约电话0592—2993666(工作日8:00—12:00;14:30—17:30);

4.登陆医院官网预约。

(https://www.xmzsh.com/)